A institución súmase á iniciativa promovida pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas coa iluminación do Pazo Provincial
A Deputación de Pontevedra iluminará o Pazo Provincial de verde dende a noite do xoves 29 de febreiro ata o venres 1 de marzo con motivo do “Día Mundial das Enfermidades Raras”. Con este xesto, a institución provincial súmase á petición da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) para visibilizar estas doenzas.
O Día Mundial das Enfermidades Raras celébrase todos os anos desde 2008. A data, o último día do mes de febreiro, é simbólica porque permite asociar a peculiaridade do mes de febreiro coa rareza da enfermidade. Este día está dedicado non só a apoiar e dar visibilidade ás persoas afectadas, senón tamén a reivindicar o papel dos coidadores e persoal sanitario que xogan un papel clave para mellorar a súa calidade de vida. Ademais tamén pretende sensibilizar á poboación sobre a importancia da investigación e do diagnóstico precoz, pois o principal problema ao que se enfronta o colectivo é que, de media, tárdase 4 anos en obter o diagnóstico.
Unha enfermidade cualifícase como rara se afecta a menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes. Calcúlase que existen máis de 7.000 doenzas raras das cales 6.172 están identificadas. A nivel mundial, entre un 5% e o 7% da poboación padece algunha destas enfermidades que, en Galicia, tradúcese en 200.000 persoas afectadas.
